Dicen que el ser humano es capaz de dar su mejor versión, de hacer cosas inverosímiles en situaciones límite. Y yo tengo claro que eso es así, puedo dar fe con lo que estoy viviendo con mi hermano José Luis, ex deportista de alto nivel, internacional absoluto con la selección española de atletismo y enfermo de ELA desde hace nueve años.
Nosotros somos de origen salmantino por parte de padre y madre, pero hemos nacido y nos hemos criado en Madrid, en el periférico Barrio Bilbao, ubicado en la zona este de la ciudad, entre el conocido Cementerio de la Almudena y el Barrio de Simancas-San Blas, y con el Barrio de la Elipa o la calle de Alcalá muy cerquita, igualmente a 10 minutos de paseo de nuestra casa. Como tantas familias hemos vivido en un piso de tamaño medio/pequeño y nos hemos apañado cinco personas, con un solo baño y sin ascensor hasta que estando ya fuera de casa los tres hijos, por fin se lo pusieron a nuestros padres. En estas condiciones, la convivencia entre hermanos y padres era, literalmente, muy cercana y a los hermanos nos tocaba, a dos, compartir habitación siempre.
Esta parrafada me sirve para justificar que, viviendo tantos años juntos, estás obligado a conocer al resto de componentes familiares casi “al dedillo”… y encima los hermanos compartíamos grupo de amigos cuando empezamos a salir en la adolescencia (sobre todo José y el pequeño Manolo, que se llevan sólo un año), tenemos los mismos o muy parecidos gustos musicales rockeros, y para más inri, los tres practicábamos deporte a diario y acabamos haciendo atletismo federado en el mismo club, nuestro querido Suanzes de San Blas, cerquita de casa. Además, con José Luis compartió el que esto escribe el mismo grupo de nivel de entrenamientos, los mismos resultados o parecidos en competiciones y durante muchos años el mismo club de ámbito nacional, por lo que además de vernos sí o sí de lunes a viernes, los sábados y domingos tocaba viajar o competir juntos. Con todos estos ingredientes, ¿cómo no vas a conocer cómo es, cómo son tus hermanos? Pues sí, pero no.
PRIMEROS DIAGNÓSTICOS
El verano de 2014, José Luis nos comentó, sobre todo empujado por su mujer Tere, que tenía problemas en una mano, que sufría como calambres en un dedo, y que perdía sensibilidad y fuerza en la zona. Lo había notado cuando tocaba la gaita asturiana, a la que tanta pasión había puesto en esa época, dando clases una vez a la semana y tocando todos los días en su garaje (para “desgracia” de sus vecinos, ja ja). Aquellos síntomas, alguien que ha hecho deporte y seguía haciendo, a un alto nivel, siempre tiende a asociarlos a un problema cervical, sobrecarga, etc, lo lógico. Pero aquello no remitía y en una ocasión José tuvo que pedir ayuda para partir un filete, porque no podía. Empezaron las visitas médicas: traumatólogo, pruebas, neurólogo, pruebas… Una electromiografía arrojó unos datos que la neurofisióloga asturiana que le vio detectó rápido: había que ir a ver a un especialista en enfermedades neurodegenerativas porque parecía haber un problema en una Motoneurona.
El verano se pasó con bastante normalidad en los pueblos de nuestros padres, en la Sierra de Francia Salmantina (San Martín del Castañar) y en Puente del Congosto, por donde pasa imponente el río Tormes, y antes de volver a Asturias, visita por Madrid, con un buen amigo neurocirujano, del que yo había sido paciente por temas en mi espalda, mi colega el doctor De Blas. Para él, en una primera exploración había cosas anómalas, la electromiografía no pintaba bien, pero José hacía muchas cosas bien y con normalidad por lo que quitó hierro al asunto y nos derivó a un buen contacto que él tenía en otro hospital madrileño. Aquella siguiente visita, unas semanas después, fue la primera consulta en la que apareció la palabra ELA. Salimos jodidos de la consulta, evidentemente, y a partir de entonces y durante los siguientes años José Luis tocó muchos especialistas de todo tipo y varios neurólogos, que no corroboraban ese diagnóstico.
El deterioro físico de Capi continuó su curso, poco a poco, pero de forma inexorable. Primero perdió la fuerza y movilidad de un brazo y tiempo después del otro. Aún recuerdo que año y medio después de aquel verano del 2014, José fue capaz de correr la San Silvestre Vallecana Popular, con los dos brazos casi inutilizados y caídos, como si fueran de trapo, en menos de 32 minutos. Porque él seguía corriendo, seguía haciendo deporte para sí mismo y ejercía como entrenador en el conocido gimnasio GOfit de Oviedo, que acababa de crear un “Club de Corredores” dirigido por él. En aquellos primeros años de enfermedad y falta de diagnóstico certero, entre sus múltiples visitas a especialistas en sitios de referencia en Asturias, Barcelona, País Vasco, Madrid, Alicante, Navarra… José creó junto a su cuñado Gerardo y a su colega Miguel, la empresa de cronometraje de eventos 321Go, que después se convirtió también en organizadora de los mismos. Capi quería tener su mente ocupada, mientras su cuerpo seguía demostrando que algo no iba bien, y también seguía con su labor como maestro en primaria.
Sin alargarme más en esta puñetera enfermedad que le ha tocado a mi hermano, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se acabó confirmando en su enjuto cuerpo, que seguía fino como cuando competía a tope sólo un par de años antes… las carreras se transformaron en caminatas, porque al no manejar los brazos, ya se había llevado algún susto al caerse y no poder levantarse, y entre el tercer y cuarto año posterior al primer diagnóstico, tocó empezar a usar la silla de ruedas. Aquello, además de un palo tremendo para cualquiera, pero imaginaos para un tipo que ha movido las piernas a menos de 3:00 el km durante mucho rato, pues es algo difícil se asumir.
MIRANDO HACIA DELANTE
Pero José seguía con su espíritu guerrero de siempre, fastidiado con su nueva situación, pero tirando para delante en su día a día y decidido a emprender una nueva etapa de su vida haciendo que se hablara más de esta enfermedad tan desconocida para muchos y colaborando en todo tipo de campañas para asociaciones y fundaciones en pro de la ELA.
Los problemas de deglución y de respiración son los que siguen al deterioro musculoesquelético propiamente dicho, lo saben los pacientes cuando van a esas visitas periódicas cada cinco meses al hospital, pero es una fase muy dura para las que nadie está preparado, creo yo.
Todo este recorrido acabó tras una pasada Navidad muy compleja para José y su mujer Tere, con doble intervención quirúrgica para, primero, ubicar en su estómago una sonda gástrica y estar bien alimentado dejando ya de comer por la boca, para evitar problemas de atragantamientos y demás… Y apenas un mes después, la traqueotomía, que permite a los enfermos en estas fases avanzadas de la enfermedad, respirar y poder descansar, algo que José Luis llevaba ya muchos meses sin hacer con normalidad.
Y es aquí donde vuelvo al piso de Madrid, con los tres hermanos y nuestros padres viviendo tantos años juntos, a tantas horas de entrenamientos juntos, viajes a crosses, carreras en ruta, en pista, campeonatos de España, pruebas internacionales… yo sabía que mi hermano era un tío duro, porque como atleta sufrió reiteradas lesiones, casi una por temporada, y tiraba siempre para delante y acababa sacando resultados brillantes en pocas semanas de actividad normalizada. Pero este largo proceso de la enfermedad desde agosto de 2014 me ha hecho darme cuenta de que José Luis Capitán Peña (18-2-76) es un auténtico superhéroe. Por su saber estar, aun cuando los días se complican, y creerme que en estas enfermedades, si un día se complica, es muy muy “jodido”… por siempre querer hacer cosas con sus hijos y su mujer, aun habiendo dormido apenas una hora por la noche, y por plantearse retos para visibilizar la ELA, con él al pie del cañón como cuando nos llamó a Manolo y a mí para decirnos en 2022, que nos guardáramos el fin de semana de San Isidro en mayo, que unos tipos de Amurrio (Álava) le iban a subir al Angliru con una silla especial Joelette.
SUS RETOS, LA SILLA JOELETTE Y SIEMPRE VISIBILIZANDO LA ELA
Desde aquel momento inolvidable en la cima asturiana, en la que él sigue ostentando el récord de subida a pie con 1:00:36 de su victoria en 2005, José Luis ha realizado su Reto Unzué y Capitán Contra la ELA en dos ocasiones (es una carrera virtual para acumular kilómetros a pie o en bici y de las inscripciones todo se dona, en este caso a la Fundación Luzón); ha recibido el prestigioso “Chosco de Oro” en Tineo, la tierra de su mujer y sus suegros; recibió también en 2022 el cariñoso homenaje de la Guardia Civil de Tráfico que cubre la Vuelta Ciclista a España. Este 2023 fue galardonado con el Premio Especial Corredor en el Comité Olímpico Español; ha sido homenajeado en la Media Maratón Ruta de la Reconquista (en la que fue locutor muchos años) haciendo los 21 kilómetros con la gente de Amurrio (Asociación “Ekina Ekinez Egina”) en esa silla especial, y pudo subir de nuevo con la Joelette, este verano, a nuestra querida Peña de Francia, desde el pueblo de nuestra madre, San Martín del Castañar, en este caso acompañado por más de 300 personas que pagaron un dorsal solidario, cuya recaudación José Luis cedió a dicha asociación que ayuda a cumplir los sueños de gente con movilidad reducida como él, de forma totalmente altruista. Y sin duda el homenaje o reconocimiento que quedará para siempre, es que el colegio en el que él fue profesor en Colloto, dónde José y Tere residen y por el que han pasado sus tres hijos (la pequeña Julia sigue allí), lleva desde septiembre el nombre de Colegio Público José Luis Capitán – Colloto.
AGRADECIMIENTO INFINITO: SUANZES y TOTALENERGIES MILLA DE MADRID
Este fin de semana de finales de septiembre, el que despide el verano y da la bienvenida al otoño, siempre será recordado por la familia Capitán Pérez y Capitán Peña, como uno de los más felices de nuestras vidas. Mi colega Álex Calabuig ha sido el gran artífice de todo esto, el director de la revista Corredor, que dedica su portada de este mes a José Luis, con un fotón de Víctor Seco (que algún entreno en la Blume hizo con José Luis y a más de un concierto fue con él y con su hermano Manolo, junto con Arturo Casado, entre otros ilustres de aquella cuadrilla) y con un reportaje precioso de Luis Arribas en su interior. Álex me escribió hace unas semanas para hacerme saber cómo le gustaría tener a José Luis in situ en Madrid, para poder rendirle el homenaje en la calle, en su Madrid natal… el tema no era fácil por la complejidad de desplazamiento, alojamientos, aparte del estado puntual de energía del propio José Luis para un viaje tan largo. Al final y gracias sobre todo al tesón de su mujer Tere, que consiguió una furgoneta adaptada para traer la silla (aún no sé cómo) se pudo acelerar todo entre el martes por la noche y el miércoles por la mañana y José Luis ha vuelto a su casa.
El sábado por la tarde recibió el cariño en su querida Milla de Suanzes, su club de siempre, al que llegó en septiembre de 1993 tras un pasado brillante como futbolista infantil, un club en el nada más llegar se ganó el cariño de la gente y con el que a los pocos meses ya tenía resultados muy buenos, estando al año siguiente ya dentro de la selección madrileña de Cross júnior.
El domingo por la mañana tocó el turno de la TotalEnergies Milla Internacional de Madrid en la calle Serrano, la prueba organizada por Sport Life Ibérica y especialmente por los colegas de la revista Corredor, que fueron los que la impulsaron hace ya tres años.
El cariño recibido ha sido infinito, la felicidad de José Luis, Tere y sus tres hijos, de sus dos hermanos, cuñada y sobrinos, y en especial de nuestros padres Vicente y Tina, es infinita y sabemos y lo sabe él también, que el chute de energía para Capi, en su día a día es enorme.
Por ello, a todos los que habéis hecho posible estos actos, a todos los amigos, familiares, conocidos, patrocinadores… que habéis querido sumaros con sensibilidad y cariño a los eventos, no podemos más que daros las gracias. Saber que seguiremos en la lucha para que los enfermos de ELA y sus familias tengan un trato digno por parte de las autoridades públicas, pero entre tanto, José Luis y todo su entorno seguirán realizando sus “pequeños-grandes retos” para, como dicen él y nuestro colega, Juan Carlos Unzué, “seguir haciendo ruido y que se nos oiga, porque queremos vivir dignamente”.
Ah, perdonarme, aunque igual habéis leído algo en nuestras redes sociales, las del propio José Luis o los que visteis la retransmisión del Maratón de Berlín el pasado domingo, con comentarios de nuestro colega Jesús España. José Luis ya tiene una nueva motivación para tirar hacia delante estos meses: “Poder conocer y saludar a Kipchoge en los próximos Premios Princesa de Asturias”. Capi le admira, como todos los que hemos corrido, corremos, o simplemente nos gusta el atletismo, cómo no admirar a ese hombre. Pero más allá de eso, José sabe que si consigue ese encuentro, será una ocasión de nuevo muy buena, para que se siga hablando de su enfermedad la ELA, todo lo que esta conlleva y el desamparo para muchos de sus pacientes y familiares.