La Fundación Síndrome de Dravet a través de RetoDravet, su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza una campaña de concienciación y divulgación de esta enfermedad rara, con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales de RetoDravet.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet, que fue creado e impulsado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales de pacientes con esta enfermedad, se celebra el próximo 23 de junio. Este año, por tanto, se celebra la séptima edición de esta efeméride, que tiene como objetivo concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
El síndrome de Dravet es una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual. Suele aparecer antes del primer año de vida y, entre otras afectaciones, provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje.
Campaña Dorsal Solidario 2020
Para dar más visibilidad a esta enfermedad rara, también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI, por sus siglas en inglés), el equipo RetoDravet pone en marcha la campaña digital “Dorsal Solidario 2020”, en la que se podrá participar adquiriendo un dorsal solidario a partir de una donación simbólica 5 euros, y corriendo en la ciudad donde te encuentres.
Todos los corredores solidarios que quieran colaborar con RetoDravet, podrán comprar su dorsal y compartirlo en redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram) con los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2020. Este año, a raíz de la crisis sanitaria que estamos viviendo, hemos decidido realizar todos los eventos, de forma digital.
El martes 9 de junio a las 21.30 horas, se desarrollará el Webinar RetDravet, donde, desde la cuenta de Facebook, se podrán seguir en directo diferentes entrevistas sobre qué es Reto Dravet, por qué unirse al equipo deportivo solidario, y más. Los detalles de este webinar serán publicados en las redes de Reto Dravet.
¿Cómo unirse a la campaña de difusión y divulgación?
Compra tu dorsal en dorsal.retodravet.com, descárgalo, corre con él en la ciudad donde vivas y sube tu foto con los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2020.
No dudes en unirte al equipo solidario RetoDravet, fundado por un grupo de padres de la Fundación Síndrome de Dravet, quienes formaron la plataforma de promoción y difusión de la enfermedad a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales.
Junto a voluntarios, deportistas, colaboradores y patrocinadores se busca dar visibilidad social al síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad, así como en una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet piden a todos los corredores solidarios (que vivan en España), que sean consientes de la crisis sanitaria provocada por la COVID-19 que están atravesando, y sean respetuosos a la hora de salir a correr en grupo, solicitando que cumplan con las medidas publicadas en el BOE por el Estado de Alarma.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet recibió recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.
