Tus zancadas pueden ayudar a los niños con Síndrome de Dravet

Este fin de semana se celebra la I Carrera Virtual por Relevos RetoDravet

Así es el dorsal solidario del Reto Dravet
Así es el dorsal solidario del Reto Dravet

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Los días 27 y 28 de junio se celebra la primera edición de la carrera virtual por relevos RetoDravet, organizada por la Fundación Síndrome de Dravet. El reto tiene el objetivo de completar en 48 horas un recorrido de casi 4.000 kilómetros que pasará virtualmente por todas las comunidades autónomas peninsulares.  Para participar sólo hay que comprar un dorsal solidario con un donativo a partir de 5€ que puedes adquirir en la página web de la Fundación: dorsal.retodravet.com. El importe de los donativos se destinará íntegramente a mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de Dravet y de sus familias. Hasta el momento se han vendido más de 800 dorsales, y el objetivo es llegar a los 1.000 dorsales por toda España.

Una vez adquirido el dorsal, los deportistas solidarios deberán publicar una foto en Twitter, Facebook o Instagram con el hashtag #DorsalSolidario2020 y cuántos kilómetros han realizado. La organización hará un recuento, en tiempo real, de dichos kilómetros y publicará a través de esas mismas redes sociales en qué lugar de España se encuentra la carrera.

Asimismo, durante la ruta se pasará virtualmente por localidades con niños con síndrome de Dravet que participarán activamente en la celebración de la carrera junto con sus familias, aportando vídeos animando a la participación. Dichas intervenciones, durante los dos días de carrera, se combinarán en redes sociales con vídeos de corredores populares y profesionales que también se han adherido a la iniciativa.

Además, los corredores que descarguen su dorsal y lo publiquen en las redes sociales, participarán de varios sorteos. Algunos de los premios: una noche de hotel para dos personas en el hotel María Cristina de San Sebastián y un dorsal para el Maratón de San Sebastián 2020; un dorsal para el Maratón de Barcelona 2020, dos dorsales de la cicloturista Donostia-Baiona-Donostia, dos lotes de conservas del Reyno de Navarra, un cofre-regalo “Un día para dos” de Wonderbox y varios kits de productos RetoDravet.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DRAVET?

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de cada 16.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (afecta a menos de 1/2.500). Aproximadamente un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia. Según los últimos estudios, se calcula que en España hay entre 348 y 540 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2.000. En la actualidad no existe cura para el síndrome de Dravet, sin embargo, es posible reducir el número y la gravedad de las convulsiones con tratamientos farmacológicos (medicamentos antiepilépticos) y evitando los factores desencadenantes. El tratamiento del síndrome de Dravet requiere un tratamiento integral. Además de los medicamentos, otros tratamientos no farmacológicos pueden ser útiles junto con medidas de atención integral. La familia juega un papel crítico.

SOBRE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

La Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad. Para saber más: https://www.dravetfoundation.eu/


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